Sus padres, con la asociación Aérea inician una campaña de sensibilización y recaudación de fondos. En la investigación está la esperanza.

Una familia de Conil lucha para que se cree o acredite, si existiera, un equipo especializado y un centro servicio unidad de referencia sobre esta rara y grave enfermedad.

Entrevista con el Doctor Juan Antón Pacheco en la televisión regional de Murcia.