No estamos solos. Muchos otros ya lo hicieron y forman parte de la Federación Española de Enfermedades Raras.
Desde FEDER encontramos la plataforma necesaria para plantear nuestras problemáticas y nuestras necesidades. Se convierte en el altavoz de nuestra Asociación.
Por ello nuestro más sincero agradecimiento.
Para ser más fuertes en todos los sentidos. Para sentirnos apoyados y respaldados en una enfermedad compleja. Para hacernos oír y que nos oigan. Puedes ser el próximo afectado y por ello tenemos la obligación de estar organizados.
Percibir que no eres el único afectado, te hace sentir más aliviado.
El poder compartir con otros, experiencias parecidas, siempre ayuda.
Desde la Asociación Aérea puedo defender mejor los intereses de mi hija afectada.